A “doença do Ice Bucket Challenge” continua a ser uma sentença de morte?

Além de John R. Bach – especialista de renome mundial – o debate contará com a participação da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica.

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O “incurável não tem de ser fatal”. É este o mote da sessão que traz a Portugal e à Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) John R. Bach – especialista de renome mundial em suporte de vida ventilatório. Durante a sessão, John R. Bach analisará o impacto que a Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A) – patologia frequentemente associada ao cientista Stephen Hawking e ao “Ice Bucket Challenge” – exerce vida dos doentes e de que forma a evolução tecnológica permitiu melhorar a sua integração familiar e social. 
 
Os estudos e técnicas desenvolvidas pelo especialista permitiram que pacientes com todo o tipo de patologias neuromusculares beneficiassem de suporte ventilatório não invasivo – uma abordagem que tem um impacto direto no prolongamento e qualidade de vida. Para ouvir “o outro lado da história”, o encontro – cuja moderação ficará a cargo de Agostinho Marques e Miguel Gonçalves, professores de Pneumologia da FMUP– contará com a intervenção do presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), Pedro Souto. A conversa estender-se-á à audiência, criando-se um espaço para pacientes e familiares colocarem questões e partilharem experiências.
 
Recorde-se que a Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença degenerativa do neurónio motor, incurável, cuja progressão resulta, inevitavelmente, no envolvimento dos músculos respiratórios e, consequentemente, na falência respiratória. Não sendo os sintomas da doença evidentes, torna difícil o seu diagnóstico e, quando identificada, é frequentemente encarada como terminal e fatal.  
 
A iniciativa está agendada para a próxima quarta-feira, 8 de novembro, às 15h00, no auditório do Centro de Investigação Médica da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto* e a entrada é gratuita e não necessita de inscrições prévias.

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